纪录片我和我的妥瑞氏在优酷开播：走进被误解的世界，感受坚韧的生命力量

2025年5月15日19:00，由上海广播电视台纪录片创制中心、秦博工作室制作的纪录片《我和我的妥瑞氏》正式在优酷全网首播。这部纪录片聚焦于妥瑞氏症患者的生活，通过真实的影像记录，展现了这一罕见病患者群体在面对病耻感与误解时的挣扎与成长。

纪录片背景与意义

妥瑞氏症，又称抽动症，是一种常起于儿童青少年时期的神经系统障碍，发病率约为千分之六。患者会不自主地出现抽动或发出声音，这些症状常常让他们在校园、职场甚至社会中遭受误解和偏见。纪录片《我和我的妥瑞氏》旨在通过真实的影像故事，提升大众对妥瑞氏症的认知，给予患者更多的包容和关爱。

纪录片内容与亮点

《我和我的妥瑞氏》通过跟踪拍摄十余位妥瑞氏症患者的真实生活，展现了他们在面对疾病时的种种挑战。纪录片中的主人公们，有的通过烘焙重拾生活的节奏，有的迈入职场迎接新的挑战，还有的投身公益回馈社会。例如，影片中的苗誉齐自患病后，父母带他四处求医，却因病情无法控制而被多所学校劝退。但苗誉齐的父母从未放弃，用陪伴和爱帮助他重新回归社会。另一位主人公刘亦果则在求职过程中屡屡受挫，但她从未放弃，决心用行动证明妥瑞氏症患者同样可以像正常人一样工作和生活。

纪录片的镜头语言细腻而真实，导演谢书豪和露真华以诗意的镜头捕捉了患者们在“失控”与“尊严”之间的挣扎与成长。影片不仅记录了主人公们的生活，还通过向全网发起的“妥友”采访征集，让数十位患者勇敢地走到镜头前，分享他们与疾病抗争的故事。

播出信息与社会影响

《我和我的妥瑞氏》于2025年5月15日19:00起在优酷全网首播。此前，该片已于4月1日在东方卫视、看东方APP、看看新闻APP等平台同步播出。此外，纪录片还将在上海交通大学、纽约大学、上海师范大学等地举办线下点映活动。

这部纪录片的上线，凝聚了传媒平台、医疗机构、公益组织与互联网平台的跨界协作，为每一帧影像注入了真实与温度。它不仅是一部纪录片，更是一次推动社会理解与认同的具体实践。通过这部作品，观众可以深入了解妥瑞氏症患者的真实生活，感受他们坚韧不屈的生命力量。

结语

纪录片《我和我的妥瑞氏》通过真实的影像记录，让观众走进了妥瑞氏症患者的世界，感受到了他们的喜怒哀乐。这部纪录片不仅有助于提升公众对妥瑞氏症的认知，也为患者们带来了更多的理解与支持。5月15日起，锁定优酷，一起走进这部充满温度的纪录片，感受那些被误解的生命力量。